Organização

Núcleo Cavernoma Portugal da Associação Pigmaleão

Cidadania, Educação, Saúde, Solidariedade Social

Missão da Organização

MISSÃO

A missão do Núcleo “Cavernoma Portugal”, adiante designado de NCP, é apoiar, por todas as formas, os pacientes com cavernomas, bem como com familiares, amigos, cuidadores, bem como mobilizar a comunidade civil para a complexidade desta doença e formas de integração dos seus portadores na sociedade, respeitando as suas necessidades e aumentando a sua qualidade de vida.

VALORES

O NPC rege-se ainda por um conjunto de valores:

- Transparência e Acessibilidade;

- Responsabilidade e Confidencialidade.

Nestes termos, iremos orientar a nossa ação com respeito pelos valores de vida humana, motivando, antes de mais, os voluntários e os associados do NCP. Para tanto, iremos progressivamente criando condições para o sucesso das estratégias que definirmos, no sentido de conferir utilidade às atividades, fundamentalmente orientadas para os pacientes, que iremos progressivamente concretizar. O Núcleo pretende acompanhar e apoiar o desenvolvimento de ações de promoção da investigação científica, a nível e internacional, no âmbito de malformações cavernosas.

OBJETIVOS ESTRATÉGICOS

Os objetivos do NCP são:

a. Promover a melhoria da qualidade de vida das pessoas com cavernomas, seus familiares e cuidadores, respeitando os seus direitos fundamentais, e promovendo a sua proteção, reabilitação, e ajudando-as na sua plena integração na sociedade;

b. Contribuir para o progressivo aumento da tomada de consciência de pacientes, familiares, cuidadores e população em geral, bem como da comunidade médica, para esta doença, que ainda é muito desconhecida;

c. Interagir com organismos de saúde, nacionais e internacionais, provenientes da área da saúde, indústria farmacêutica e segurança social, que de forma direta ou indireta, se sintam mobilizados para colaborar em ações de sensibilização, bem como outras iniciativas para promoção da qualidade de vida e bem-estar das pessoas com cavernomas;

d. Apoiar e desenvolver atividades educativas, quer de iniciativa própria quer

em colaboração com outras entidades, nomeadamente associações congéneres e outras organizações da sociedade civil;

e. Reunir, analisar, divulgar e partilhar informação científica sobre cavernomas e suas consequências;

f. Estabelecer contactos com outras associações afins;

g. Desenvolver outras ações tendentes à prossecução dos seus objetivos, nomeadamente a investigação científica.